fa ترجیحات والدین مبتلایان به فنیل کتونوری و ارائه کنندگان خدمات درمانی: مقایسه پیامدهای غربالگری با عدم غربالگری عمومى General پژوهشي Research <div style="text-align: justify;"><strong><span style="font-family:B Zar;"><span style="font-size:13.0pt;">زمینه و هدف:</span></span></strong><span style="font-family:B Zar;"><span style="font-size:13.0pt;"> بیماری فنیل کتونوری یکی از شایعترین بیماریهای متابولیک است که در صورت عدم غربالگری و درمان به موقع منجر به بروز عقب ماندگی غیر قابل برگشت شدید می گردد. مطالعه با هدف تعیین ترجیحات والدین مبتلایان به فنیل کتونوری و ارائه کنندگان خدمات درمانی به منظور مقایسه پیامدهای غربالگری با عدم غربالگری انجام شد</span></span><span dir="LTR"><span style="font-family:Times New Roman,serif;"><span style="font-size:13.0pt;">.</span></span></span><span style="font-family:B Zar;"><span style="font-size:13.0pt;"></span></span><br> <strong><span style="font-family:B Zar;"><span style="font-size:13.0pt;">مواد و روش</span></span></strong> <strong><span style="font-family:B Zar;"><span style="font-size:13.0pt;">ها:</span></span></strong><span style="font-family:B Zar;"><span style="font-size:13.0pt;"> این مطالعه بصورت مقطعی و در سال 1394 اجراشد. 214 نفر از والدین مبتلایان به فنیل کتونوری و 31 کارشناس مسئول از بیمارستانهای منتخب فنیل کتونوری در کل کشور به روش سرشماری در مطالعه شرکت نمودند. ابزار جمع آوری داده ها پرسشنامه بر مبنای رویکرد مبادله زمانی بود. داده ها با استفاده از نرم‌افزار</span></span><span dir="LTR"><span style="font-family:Times New Roman,serif;"><span style="font-size:13.0pt;"> SPSS.23 </span></span></span><span style="font-family:B Zar;"><span style="font-size:13.0pt;">و آزمون ویلکاکسون تحلیل گردید</span></span><span dir="LTR"><span style="font-family:Times New Roman,serif;"><span style="font-size:13.0pt;">.</span></span></span><span style="font-family:B Zar;"><span style="font-size:13.0pt;"></span></span><br> <strong><span style="font-family:B Zar;"><span style="font-size:13.0pt;">یافته‌ها:</span></span></strong><span style="font-family:B Zar;"><span style="font-size:13.0pt;"> میانگین نمره ترجیحات والدین در وضعیت غربالگری شده و تحت درمان (0/74) و در وضعیت بیمار (0/47) بود که این تفاوت از نظر آماری معنی دار بود (0/001>P).&nbsp;میانگین نمره ترجیحات ارائه کنندگان خدمات درمانی در وضعیت غربالگری شده و تحت درمان (73/0) و در وضعیت بیمار (29/0) بود که این تفاوت از نظر آماری معنی دار بود (0/001>P)</span></span><span style="font-family:B Zar;"><span style="font-size:13.0pt;"></span></span><br> &nbsp;<strong><span style="font-family:B Zar;"><span style="font-size:13.0pt;">نتیجه</span></span></strong> <strong><span style="font-family:B Zar;"><span style="font-size:13.0pt;">گیری:</span></span></strong><span style="font-family:B Zar;"><span style="font-size:13.0pt;"> با توجه به اینکه نمره ترجیحات والدین و ارائه کنندگان خدمات درمانی در وضعیت غربالگری شده و تحت درمان نسبت به غربالگری نشده به طور قابل ملاحظه ای بیشتر بود، گسترش کمی و کیفی مراکز نمونه گیری و درمانی در بعد منطقه ای و ملی جهت شناسایی و درمان بهنگام بیماران و نیز اقدامات آموزشی و حمایتی جهت والدین جهت درمان رژیمی مستمر پیشنهاد می گردد.</span></span></div> <div style="text-align: justify;"><strong>Background & Aim:</strong> Phenylketonuria is one of the most common metabolic diseases that can lead to severe irreversible retardation if not screened and treated on time. The purpose of this study was to determine the parents&#39; preferences of patients with phenylketonuria and healthcare providers to compare screening outcomes with non-screening.<br> <strong>Materials & Methods:</strong> This cross-sectional study was conducted in 2015. The participants consisted of 214 parents of phenylketonuria patients and 31 experts from selected phenylketonuria hospitals. Data collection tool was a questionnaire based on the Time Trade off approach. The data were analyzed by SPSS software and Wilcoxon test.<br> <strong>Results:</strong> The mean score of parental preference was in the screened and treated condition (0.74) and in the patient condition (0.47), which was statistically significant (P <0.001). The mean score of preferences of health care providers was in the screened and treated condition (0.73) and in the patient condition (0.29) which was statistically significant (p <0.001).</div> <div style="text-align: justify;"><strong>Conclusion:</strong> Given that the mean score of parental and health preferences in screened and untreated patients was significantly higher than in the non-screened condition, the quantitative and qualitative expansion of sampling and treatment centers in the regional and national dimensions was identified and Early treatment of patients as well as educational and supportive measures for parents for continuous diet therapy are recommended</div> کیفیت زندگی, فنیل کتونوری, غربالگری, درمان رژیمی Quality of life, Phenylketonuria, Screening, diet therapy 88 94 http://sjnmp.muk.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-293-1&slc_lang=fa&sid=1 Alireza Heidari علیرضا حیدری alirezaheidari7@gmail.com 10031947532846003988 10031947532846003988 Yes Golestan University of Medical Sciences دانشگاه علوم پزشکی گلستان Mohammad Arab محمد عرب arabmoha@tums.ac.ir 10031947532846003989 10031947532846003989 No Tehran University of Medical Sciences دانشگاه علوم پزشکی تهران Behzad Damari بهزاد دماری bdamari@gmail.com 10031947532846003990 10031947532846003990 No Tehran University of Medical Sciences دانشگاه علوم پزشکی تهران Zahra Khatirnamani زهرا خطیرنامنی khatirzahra@gmail.com 10031947532846003991 10031947532846003991 No Golestan University of Medical Sciences دانشگاه علوم پزشکی گلستان Mansureh Lotfi منصوره لطفی lotfeman@gmail.com 10031947532846003992 10031947532846003992 No Golestan University of Medical Sciences دانشگاه علوم پزشکی گلستان