دوره 6، شماره 1 - ( تابستان 1399 )
جلد 6 شماره 1 صفحات 94-88 |
برگشت به فهرست نسخه ها
Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
Heidari A, Arab M, Damari B, Khatirnamani Z, Lotfi M. Parent preferences of patients with Phenylketonuria and healthcare providers: Comparison of screening outcomes with no screening. SJNMP 2020; 6 (1) :88-94
URL: http://sjnmp.muk.ac.ir/article-1-304-fa.html
URL: http://sjnmp.muk.ac.ir/article-1-304-fa.html
حیدری علیرضا، عرب محمد، دماری بهزاد، خطیرنامنی زهرا، لطفی منصوره. ترجیحات والدین مبتلایان به فنیل کتونوری و ارائه کنندگان خدمات درمانی: مقایسه پیامدهای غربالگری با عدم غربالگری. فصلنامه پرستاری، مامایی و پیراپزشکی. 1399; 6 (1) :88-94
علیرضا حیدری* 
1، محمد عرب2 ، بهزاد دماری2 ، زهرا خطیرنامنی3 ، منصوره لطفی3
1، محمد عرب2 ، بهزاد دماری2 ، زهرا خطیرنامنی3 ، منصوره لطفی3
1- دانشگاه علوم پزشکی گلستان ، alirezaheidari7@gmail.com
2- دانشگاه علوم پزشکی تهران
3- دانشگاه علوم پزشکی گلستان
2- دانشگاه علوم پزشکی تهران
3- دانشگاه علوم پزشکی گلستان
چکیده: (2356 مشاهده)
زمینه و هدف: بیماری فنیل کتونوری یکی از شایعترین بیماریهای متابولیک است که در صورت عدم غربالگری و درمان به موقع منجر به بروز عقب ماندگی غیر قابل برگشت شدید می گردد. مطالعه با هدف تعیین ترجیحات والدین مبتلایان به فنیل کتونوری و ارائه کنندگان خدمات درمانی به منظور مقایسه پیامدهای غربالگری با عدم غربالگری انجام شد.
مواد و روش ها: این مطالعه بصورت مقطعی و در سال 1394 اجراشد. 214 نفر از والدین مبتلایان به فنیل کتونوری و 31 کارشناس مسئول از بیمارستانهای منتخب فنیل کتونوری در کل کشور به روش سرشماری در مطالعه شرکت نمودند. ابزار جمع آوری داده ها پرسشنامه بر مبنای رویکرد مبادله زمانی بود. داده ها با استفاده از نرم‌افزار SPSS.23 و آزمون ویلکاکسون تحلیل گردید.
یافته‌ها: میانگین نمره ترجیحات والدین در وضعیت غربالگری شده و تحت درمان (0/74) و در وضعیت بیمار (0/47) بود که این تفاوت از نظر آماری معنی دار بود (0/001>P). میانگین نمره ترجیحات ارائه کنندگان خدمات درمانی در وضعیت غربالگری شده و تحت درمان (73/0) و در وضعیت بیمار (29/0) بود که این تفاوت از نظر آماری معنی دار بود (0/001>P)
نتیجه گیری: با توجه به اینکه نمره ترجیحات والدین و ارائه کنندگان خدمات درمانی در وضعیت غربالگری شده و تحت درمان نسبت به غربالگری نشده به طور قابل ملاحظه ای بیشتر بود، گسترش کمی و کیفی مراکز نمونه گیری و درمانی در بعد منطقه ای و ملی جهت شناسایی و درمان بهنگام بیماران و نیز اقدامات آموزشی و حمایتی جهت والدین جهت درمان رژیمی مستمر پیشنهاد می گردد.
مواد و روش ها: این مطالعه بصورت مقطعی و در سال 1394 اجراشد. 214 نفر از والدین مبتلایان به فنیل کتونوری و 31 کارشناس مسئول از بیمارستانهای منتخب فنیل کتونوری در کل کشور به روش سرشماری در مطالعه شرکت نمودند. ابزار جمع آوری داده ها پرسشنامه بر مبنای رویکرد مبادله زمانی بود. داده ها با استفاده از نرم‌افزار SPSS.23 و آزمون ویلکاکسون تحلیل گردید.
یافته‌ها: میانگین نمره ترجیحات والدین در وضعیت غربالگری شده و تحت درمان (0/74) و در وضعیت بیمار (0/47) بود که این تفاوت از نظر آماری معنی دار بود (0/001>P). میانگین نمره ترجیحات ارائه کنندگان خدمات درمانی در وضعیت غربالگری شده و تحت درمان (73/0) و در وضعیت بیمار (29/0) بود که این تفاوت از نظر آماری معنی دار بود (0/001>P)
نتیجه گیری: با توجه به اینکه نمره ترجیحات والدین و ارائه کنندگان خدمات درمانی در وضعیت غربالگری شده و تحت درمان نسبت به غربالگری نشده به طور قابل ملاحظه ای بیشتر بود، گسترش کمی و کیفی مراکز نمونه گیری و درمانی در بعد منطقه ای و ملی جهت شناسایی و درمان بهنگام بیماران و نیز اقدامات آموزشی و حمایتی جهت والدین جهت درمان رژیمی مستمر پیشنهاد می گردد.
نوع مطالعه: پژوهشي |
موضوع مقاله:
عمومى
دریافت: 1398/11/15 | ویرایش نهایی: 1399/3/30 | پذیرش: 1399/2/2 | انتشار: 1399/4/10 | انتشار الکترونیک: 1399/4/10
دریافت: 1398/11/15 | ویرایش نهایی: 1399/3/30 | پذیرش: 1399/2/2 | انتشار: 1399/4/10 | انتشار الکترونیک: 1399/4/10
فهرست منابع
1. Eshraghi P, Abbaskhanian A, Bijani A, Hosseinzadeh S. Evaluation of Nutritional Status and Growth in Phenylketonuria Patients in Mazandaran Province Iran. J. Babol Univ. Medical Sci journal. 2011; 13(5): 58-62. [In Persian]
2. Galvao CM, Pinto G A, Jesus CDF, Giordano RC, Giordano RLC. Producing a phenylalanine-free pool of peptides after tailored enzymatic hydrolyses of cheese whey. J FOOD ENG. 2009; 91(1): 109-117. [DOI:10.1016/j.jfoodeng.2008.08.009]
3. Amiri-Rigi A, Mohammadi M, Emam-Djomeh Z, Mohammadifar M A. The effect of type of enzyme and activated carbon concentration on phenylalanine removal from milk. Iranian Journal of Nutrition Sciences & Food Technology. 2012; 7(1): 1-9.
4. Heidari A, Arab M, Etemad K, Damari B, Lotfi M. National Phenylketonuria Screening Program in Iran; Why and How. Journal of the School of Public Health and Institute of Public Health Research. 2018; 16 (2):148-163. [In Persian]
5. Shiva S, Mahdavi M. Study on Laboratory and Clinical Status of Children and Adolescents with Phenylketonuria in East-Azerbaijan Medical. J Tabriz Univ Med Sci. 2009; 31(2): 51-5.
6. Heidari A, Arab M, Damari B. Estimation of Economic Cost in Patients with phenylketunoria in Iran. J Manage Med Inform Sch. 2018; 3(3):7-14. [In Persian]
7. Soleymani Z, Keramati N, Rohani F, Jalaei S. Factors Influencing Verbal Intelligence and Spoken Language in Children with Phenylketonuria. Indian Pediatr. 2015; 52(5):397-401. [DOI:10.1007/s13312-015-0644-8]
8. Aghasi P, Setoodeh A, Sayarifard A, Rashidiyan M, Sayarifard F, Rabbani A, Mahmoudi Gharaei J. Intellectual and Developmental Status in Children With Hyperphenylalaninemia and PKU Who Were Screened in a National Program. Iran J Pediatr. 2015; 25(6):e3033. [DOI:10.5812/ijp.3033]
9. Heidari A, Arab M, Etemad K, Damari B, Kabir MJ. Challenges of Implementation of the National Phenylketonuria Screening Program in Iran: A Qualitative Study. Electron Physician. 2016; 8(10): 3048-3056. [DOI:10.19082/3048]
10. Bahramnezhad F, Asadi Noughabi A, Sief H, Mohammadi Y. Quality of life in the patients with coronary bypass graft. Iranian Journal of Nursing Research. 2012; 7 (26):34-41. [In Persian]
11. Thimm E, Schmidt LE, Heldt K, Spiekerkoetter U. Health-related quality of life in children and adolescents with phenylketonuria: unimpaired HRQoL in patients but feared school failure in parents. J Inherit Metab Dis. 2013; 36(5):767-72. [DOI:10.1007/s10545-012-9566-y]
12. Simon E, Schwarz M, Roos J, Dragano N, Geraedts M, Siegrist J, Kamp Gu, Wendel U. Evaluation of quality of life and description of the sociodemographic state in adolescent and young adult patients with phenylketonuria. Health Qual Life Outcomes. 2008; 6: 25. [DOI:10.1186/1477-7525-6-25]
13. Samsa GP, Matchar DB, Goldstein L, Bonito A, Duncan PW, Lipscomb J, Enarson C, Witter D, Venus P, Paul JE, Weinberger M. Utilities for major stroke: Results from a survey of preferences among persons at increased risk for stroke. Am Heart J. 1998; 136(4 1):703-13. [DOI:10.1016/S0002-8703(98)70019-5]
14. Zug KA, Littenberg B, Baughman RD, Kneeland T, Nease RF, Sumner W, O'Connor GT, Jones R, Morrison E, Cimis R. Assessing the Preferences of Patients with Psoriasis. A quantitative, utility approach. Arch Dermatol. 1995; 131(5):561-8. [DOI:10.1001/archderm.1995.01690170063009]
15. Ariza-Ariza R, Hernández-Cruz B, Carmona L, Dolores Ruiz-Montesinos M, Ballina J, Navarro-Sarabia F; Costs and Quality of Life in Rheumatoid Arthritis Study Group. Assessing utility values in rheumatoid arthritis: A comparison between time trade off and the EuroQol. Arthritis Rheum. 2006 15; 55(5):751-6. [DOI:10.1002/art.22226]
16. Lee YK, Nam HS, Chuang LH, Kim KY, Yang HK, Kwon IS, Kind P, Kweon SS, Kim YT. South Korean Time Trade-Off Values for EQ-5D Health States: Modeling with Observed Values for 101 Health States. Value Health. 2009; 12(8):1187-93. [DOI:10.1111/j.1524-4733.2009.00579.x]
17. Imani A, Janati A, Golestani M. Principle of economic evaluation in health system. Shervin Medical Publication, Tabriz, 2014. [In Persian]
18. Hatam N, Shirvani S, Javanbakht M, Askarian M, Rastegar M. Cost utility of neonatal screening program for phenylketonuria in Shiraz University of medical sciences. Iran J Pediatr. 2013; 23(5):493-500.
19. Hatzmann J, Maurice-Stam H, Heymans H, Grootenhuis M. A predictive model of health related quality of life of parents of chronically ill children: the importance of care-dependency of their child and their support system. Health Qual Life Outcomes 2009, 7:72. [DOI:10.1186/1477-7525-7-72]
20. Mahmoudi-Gharaei J, Mostafavi S, Alirezaei N. Quality of life and the associated psychological factors in caregivers of children with PKU. Iran J Psychiatry 2011;6(2):66-9.
21. Sajedi F, Nazi S, Rohani F, Biglarian A. Motor Development Skills of 1- to 4-Year-Old Iranian Children with Early Treated Phenylketonuria. J Rehab. 2014; 14 (S2):100-106. [In Persian]
22. Osuli M, Haghdoost AA, Yarahmadi SH, Foruzanfar MH, Dini M, Holakooie K. Survey on the neonatal thyroid by GIS. Iran J Epidemiol. 2008; 5(1): 1-8. [In Persian]
23. Salehi S, Ruzbehi Babady M. The effect of applying orem self-care model on quality of life of the mothers having children with phenylketonuria. J Urmia Nurs Midwifery Fac. 2015; 12(10): 950-958.
24. Wallander JL, Varni JW. Effects of pediatric chronic physical disorders on child and family adjustment. J Child Psychol Psychiatry 1998; 39:29-46. [DOI:10.1111/1469-7610.00302]
25. Regnault A, Burlina A, Cunningham A, Bettiol E, Moreau-Stucker F, Benmedjahed K, Bosch AM. Development and psychometric validation of measures to assess the impact of phenylketonuria and its dietary treatment on patients' and parents' quality of life: the phenylketonuria - quality of life (PKU-QOL) questionnaires. Orphanet J Rare Dis. 2015; 10; 10:59. [DOI:10.1186/s13023-015-0261-6]
26. Fidika A, Salewski C, Goldbeck L. Quality of life among parents of children with phenylketonuria (PKU). Health Qual Life Outcomes 2013, 11:54. [DOI:10.1186/1477-7525-11-54]
27. Etemad K, Heydari A, Eftekhar Ardabili H, Kabir MJ, Sedaghat M. Knowledge and attitude levels in high risk groups about HIV/AIDS and relation with socioeconomic level indicators in Golestan province (2007). J Gorgan Univ Med Sci 2010; 12 (2):63-70. [In Persian]
28. Etemad K, Eftekhar Ardabili H, Rahimi A, Gouya M, Heidari A, Kabir M. Attitudes and Knowledge of HIV Positive Persons and High Risk Behaviors Groups in Golestan, Iran. Iran J Epidemiol 2011; 7 (1):23-3. [In Persian]
29. Afsar Kazerooni P, Heidari A, Amini Lari M. Knowledge and Attitude of Nurses and Health Care Workers about AIDS in Shiraz-South of Iran. Avicenna J Nurs Midwifery care 2010; 18 (2):28-38. [In Persian]
30. Damari B, Heidari A. Implementation of integrated management of non-communicable disease prevention and control in Iran: A proposal. Payesh 2020; 19 (1):7-17. [In Persian]
ارسال پیام به نویسنده مسئول
| بازنشر اطلاعات | |
 |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |
